통증·악취·농양·흉터…만성 염증성 희귀 피부질환 ‘화농성 한선염’

한국노바티스, 화농성 한선염 질환 인식 개선 웹드라마 '보통의 날' 공개

/한국노바티스

화농성 한선염은 만성 염증성 희귀 피부질환이다. 통증을 동반한 염증성 결절, 악취 나는 농양, 누관(터널) 병변이 반복적으로 나타나면서 영구적인 흉터를 남기는 탓에 신체·정신적으로 환자 삶의 질이 떨어지게 된다. 실제 화농성 한선염 환자 대부분은 수치심과 자신감 저하 등을 경험하면서 우울증과 자살비율이 높아지기도 한다.

19일 의료·제약계에 따르면 화농성 한선염 환자의 우울증 발생율은 비환자 대비 2.54배, 불안장애 발생율은 2배 높다는 메타분석 연구도 있다. 자살율 또한 일반인 대비 2.4배 높은 것으로 나타났다.

지난 2023년 발표된 국내 화농성 한선염 환자 2만6000명의 사망위험을 분석한 연구에서도 이들은 대조군 대비 모든 원인에 의한 사망률이 약 1.2배 높았고, 자살 또는 정신질환으로 인한 사망률은 1.7배에 달했다. 국내에서는 밴드 FT아일랜드 보컬 이홍기씨가 환자임을 밝혀 주목받기도 했지만 사회적 관심은 부족한 실정이다.

최근 제약사가 화농성 한선염 환자 인식 제고에 나섰다. 한국노바티스는 지난 13일 화농성 한선염 환자들의 일상을 응원하는 웹드라마 '보통의 날'을 공개하고, 인식 제고 캠페인을 시작했다.

이날 행사에는 이홍기씨는 물론 김혜원 한림대학교 강남성심병원 피부과 교수가 참석해 드라마 속 장면을 복기하면서 화농성 한선염 환자들의 어려움에 대해 보다 자세히 이야기하는 시간을 가졌다.

이번 영상은 작년 8월 진행된 '화농성 한선염 환자 스토리 워크샵'에 참여했던 화농성 한선염 환자들의 실제 사연을 바탕으로, 질환의 증상 및 환자들이 겪는 신체적·심리적 고충에 대해 보다 많은 사람들이 쉽게 이해하고 공감할 수 있도록 10분 가량의 짧은 웹드라마로 제작됐다. 영상은 이날부터 한국노바티스가 운영하는 유튜브 계정 '화농성 한선염에 빛을 비추다(Shine a light on HS)'를 통해 공개됐다.

/한국노바티스

웹드라마는 라디오 작가이자 화농성 한선염 환자인 주인공 '은지'가 학창시절부터 직장인이 된 현재까지 화농성 한선염 질환으로 인해 겪는 어려움과 그에 따른 심리 상태를 구체적으로 담았다. 일하는 도중 겨드랑이의 종기가 터지며 옷에 피가 묻어나 급하게 옷을 갈아입거나, 의자에 앉기를 권하는 동료에게 차마 엉덩이 종기 통증을 설명하지 못하고 '서 있는 게 더 좋다'고 말하는 등 실제 화농성 한선염 환자들이 겪었던 상황들을 담아내 현실감과 몰입감을 높였다는 평가다.

밴드 FT아일랜드 보컬 이홍기씨는 "실제 환자분들의 경험을 기반으로 만들어진 만큼 같은 환자로서 굉장히 공감되는 장면들이 많았다"며 "나처럼 다른 화농성 한선염 환자분들도 웹드라마를 통해 많은 위로와 응원을 받으실 거라 생각한다"고 말했다.

김혜원 교수는 "지난해 참여했던 화농성 한선염 환자 스토리 워크샵에서 환자들을 직접 만나고 그들의 이야기를 들으면서 의료진으로서 보다 책임감을 갖게 된 것은 물론, 환자분들을 위해 국내 치료 환경이 더 개선되어야 할 필요성을 절실히 느꼈다"면서 "이번 웹드라마가 화농성 한선염 질환에 대한 사회적 관심과 공감대를 높이고, 증상이 있는 환자들에게 조기 진단과 꾸준한 치료를 받을 수 있는 계기가 되길 바란다"고 말했다.

유병재 한국노바티스 대표는 "화농성 한선염 환자들이 겪는 신체적, 심리적 부담과 치료 과정에서의 어려움을 누구나 쉽게 이해하고 공감할 수 있도록 드라마 형식으로 영상을 제작하게 됐다"며 "이번 웹드라마를 통해 보다 많은 사람들이 화농성 한선염 질환과 환자들에 대해 공감하고, 또 환자분들에게는 조금이나마 위로와 응원이 되길 바란다"고 말했다.